Comment les diabétiques, sujets à risque, vivent-ils la crise du Covid-19 ? Quel est leur quotidien ? La recherche a-t-elle progressé ? Que fait l’État pour défendre les malades face aux intérêts de Big Pharma ? Chanteur et producteur à la scène, diabétique de type 1 à la ville, Bertrand Burgalat nous livre son point de vue iconoclaste. L’auteur de Diabétiquement vôtre (Calmann-Lévy, 2015) et fondateur de l’association Diabète et méchant a sa piqûre d’insuline dans la poche, certainement pas sa langue. Entretien (2/2)
Retrouvez la première partie de l’entretien ici.
Causeur. Jusqu’aux années 1980, les médecins peinaient à accompagner les diabétiques. Depuis la découverte de l’insuline au début du XXe siècle, la recherche patinait. Comment se fait-il que vous ayez découvert le stylo à Insuline en Yougoslavie avec Laibach alors que la France s’en tenait encore aux seringues et aux aiguilles longues comme des pieux ?
Bertrand Burgalat. Il y a bien sûr d’excellents praticiens, mais la diabétologie est, dans son ensemble, une discipline paresseuse. C’est une médecine de congrès, avec un poids des prébendiers accentué par l’open-bar et la rente du remboursement à 100% des maladies chroniques. L’insuline n’a d’ailleurs pas été inventée par un diabétologue mais par un chirurgien orthopédiste au chômage. C’est d’ailleurs ce qui me rend relativement optimiste pour les années à venir : ce sont les progrès dans d’autres domaines, et notamment pour les autres maladies auto-immunes, qui permettront des innovations de rupture et la guérison : le diabète est la seule maladie, à ma connaissance, dont les spécialistes estiment, non sans gourmandise, qu’elle ne pourra jamais être vaincue, tout en nous assénant que “ça se soigne très bien maintenant”. C’est encore un point commun avec le Covid, la théorie, généralement, suit les produits. Et quand le principe de précaution enjoint des enfants de garder l’aiguille enfoncée 20 secondes lorsqu’ils se piquent, afin d’absorber la dernière goutte d’insuline (alors que trois ou quatre secondes suffisent), ce mélange de sottise et de méchanceté anticipe bien des décisions récentes.
La plupart des diabétiques insulinodépendants ne sont diagnostiqués qu’au moment où ils tombent dans le coma
Un jour, Nick Cave vous a surpris en train de vous faire une piqûre d’insuline, croyant que vous vous droguiez malgré vos dénégations. Socialement, le diabète est-il lourd à porter ?
J’avais également travaillé avec Malcolm McLaren et lui aussi s’était inquiété de me voir me piquer, pourtant il en avait vu d’autres… Ce qui demeure difficile c’est l’incompréhension, et d’abord, pour le diabète de type 1, l’ignorance, y compris des soignants, puisque la plupart des diabétiques insulinodépendants ne sont encore diagnostiqués qu’au moment crucial où ils tombent en acidocétose et dans le coma. La difficulté pour les diabétiques insulinodépendants est que plus ils se traitent bien plus leur affection est visible puisque cela implique plus de contrôles, de piqûres et d’attention. Comment expliquer qu’on est diabétique et qu’on doit manger des choses sucrées quand on a trop d’insuline? Un diabétique insulinodépendant doit constamment jongler avec une multitude de paramètres pour ajuster lui-même son traitement. Ce n’est pas facile lorsqu’on travaille sur un chantier, dans une boutique ou un supermarché. Et il faut déjouer la méfiance des employeurs, expliquer qu’on peut travailler « comme les autres », sans pour autant être « comme les autres », car l’intégration se fait souvent au prix d’une minoration de nos difficultés.
Le permis de conduire a longtemps été une hantise pour les diabétiques, soumis à une évaluation arbitraire tous les cinq ans. Examinés par des praticiens incompétents (il pouvait s’agir de sexologues ou d’ORL), certains se sont vus interdire de conduire, avec les conséquences professionnelles qu’on peut imaginer, pour une réponse mal interprétée. Le législateur a modifié le texte, de façon encore assez jésuitique puisque les diabétiques obéissants, qui s’étaient déjà soumis à ces visites, doivent continuer de les passer, alors que les mauvais élèves comme moi, qui n’avais jamais rien déclaré, en sont dispensés et peuvent se contenter d’un certificat médical. Les diabétiques sont encore écartés d’emblée de bien des professions, de l’armée, de la magistrature ou des douanes. Une proposition de loi UDI-Agir destinée à supprimer les interdictions professionnelles de principe, a été votée par l’Assemblée nationale cette année. Très bien écrite, elle nous ramène dans le droit commun et la médecine du travail. Reste la question des assurances, et notamment des prêts immobiliers. Nous payons des surprimes démentes, et ne sommes couverts qu’en cas de décès. La convention Aeras ne résout rien, et les assurances scélérates proposées par l’Association Française des Diabétiques – FFD sont encore plus défavorables que celles que nous obtenons par nous-mêmes. C’est pourquoi nous demandons, avec Diabète et Méchant, l’association que j’ai cofondée, l’extension de la loi sur le droit à l’oubli, qui ne permet pas d’oublier qu’on a eu un cancer, mais de le mentionner.
L’insuline, inventée il y a près d’un siècle, est aujourd’hui entre les mains de trois sociétés
Il y a quelques années, la commercialisation du patch FreeStyle Libre a bouleversé le quotidien de millions de diabétiques qui avaient jusqu’alors recours aux bandelettes pour surveiller leur taux de glycémie. Cet accessoire est-il remboursé par la Sécurité sociale ? Plus globalement, la Sécu couvre-t-elle correctement les diabétiques alors que leurs équipements coûtent de plus en plus cher ?
Le diabète, toutes catégories confondues, est une Affection de Longue Durée, ce qui signifie que tous les traitements sont pris en charge à 100% par l’Assurance-maladie. C’est à la fois formidable et très dangereux si la puissance publique ne négocie pas correctement les tarifs. Comment peut-elle le faire quand les experts travaillent pour les industriels? Cette croyance qu’un expert sans liens d’intérêt est un expert sans intérêt perturbe grandement l’action des autorités de santé. Non seulement elle érode les comptes publics, notamment avec les pompes à insuline ou les bandelettes d’analyse, survendues, mais l’inflation du prix de l’insuline provoque la mort injustifiée de la moitié des diabétiques de type 1 de la planète : l’insuline, inventée il y a près d’un siècle, et dont les découvreurs avaient souhaité qu’elle ne soit pas brevetée pour favoriser sa diffusion, est aujourd’hui entre les mains de trois sociétés, Novo Nordisk, Sanofi et Eli Lilly, qui contrôlent son accès et son prix, totalement injustifié puisque, selon les pays, l’insuline est vendue entre 10 et 60 fois son coût incluant la recherche et une marge confortable. C’est une honte et un crime qui devrait conduire les dirigeants de cet oligopole devant la justice pénale.
Cette question dépasse les clivages politiques habituels (on peut l’expliquer sous l’angle du capitalisme mais aussi par l’absence de concurrence) mais le seul parlementaire qui s’y intéresse est François Ruffin. Diabète et Méchant représente en France l’organisation T1 International et sa campagne #insulin4all pour l’accès à l’insuline. Nous travaillons également avec l’ONG Santé diabète, impliquée en Afrique, le Formindep, l’Observatoire pour la transparence dans les politiques du médicament, Open Insulin, qui tentent de mettre au point une insuline en open source et l’Apesac, qui se bat courageusement pour que Sanofi assume ses responsabilités dans l’affaire de la Dépakine.
Cela fait quarante-cinq ans que je suis diabétique et j’ai l’impression que rien n’a changé
Avec les progrès de la médecine, à condition de respecter un régime alimentaire équilibré, un diabétique peut-il aujourd’hui vivre quasi-normalement en Occident ?
Il faut encore une fois distinguer entre les formes de diabète. La plupart des diabétiques de type 2 peuvent vivre « normalement » partout dans le monde, mais tant qu’on s’obstine à leur parler comme à des imbéciles, il leur est difficile de sortir de la spirale d’une alimentation à base de féculents et d’hydrates de carbone qui fatigue leur organisme et leur pancréas.
Pour les diabétiques de type 1, la question de l’accès à l’insuline ne se pose pas uniquement au Sud, elle concerne également, dans des pays comme les États-Unis, où le prix de l’insuline a triplé en dix ans, ceux qui n’ont pas les moyens d’acquitter une assurance-maladie, sans rentrer dans les critères du Obamacare.
Cela fait quarante-cinq ans que je suis diabétique et j’ai l’impression que rien n’a changé depuis le CNTS (Centre National de la Transfusion Sanguine) et le combat courageux de Jean Peron Garvanoff et Anne-Marie Casteret : les organismes changent de nom à chaque scandale, un nouveau texte est voté, comme la loi Hôpital, Patients, Santé et Territoires (HPST) après le Mediator, immédiatement vidée de sa substance, mais l’absence de séparation entre associations de patients, praticiens, industriels et autorités persiste.
Parler aujourd’hui d’“Etat-stratège”, de souveraineté (tout en répétant comme en 1919 “l’Allemagne paiera”…), vitupérer contre “Big Pharma” et les “multinationales” et réclamer plus d’investissements sans s’interroger sur l’affectation des fonds revient à perpétuer l’économie de prébendes.
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