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Mère de six enfants, Clotilde a adopté une trisomique, puis une poly-handicapée. Elle livre à ses lecteurs un récit simple pour une situation familiale qui l’est moins.

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Clotilde et Nicolas Noël ont eu six enfants et en ont adopté deux autres, Marie, trisomique, et Marie-Garance, atteinte d’une schizencéphalie kystique bilatérale avec syndrome de West associé. Ce n’est pas un hasard, ces deux adoptions ont été voulues : ni Marie ni Marie-Garance n’ont été spécialement choisies, les services sociaux savaient juste que les deux parents, et leurs enfants, étaient prêts à recevoir des enfants spéciaux et, dans le cas de Marie-Garance, un enfant au handicap très sévère (la petite fille est nourrie par sonde gastrique, ne parle pas, ne peut pas se déplacer et bouge à peine). 

Un récit déconcertant

On est partagé entre la stupeur, l’admiration et l’énervement, voire l’irritation. Clotilde Noël, qui raconte cette seconde adoption dans un petit livre aussi bref qu’il est dérangeant et encourageant, expose en effet les démarches d’adoption, l’attente, l’accueil de cette fille si étrange et leurs débuts de vie en commun sur un ton exubérant, joyeux, passionné et émotif qui déconcerte. On aimerait un peu de sérieux, un peu de gravité, un peu de réflexion politico-sociale sur la place du handicap et l’inadaptation de notre société à ces personnes inadaptées. On aimerait trouver dans l’histoire qui nous est racontée un peu de l’étrangeté et de la lourdeur de la pathologie de Marie-Garance. Mais non. Clotilde Noël nous explique comment elle se vautre sur le tapis du salon avec Marie-Garance, où tous les enfants viennent tour à tour dire bonjour (« elle nous a mise à terre, littéralement »), comment la fillette rit de plaisir quand le sable de la plage effleure ses pieds, comment tout s’organise, comment il suffit d’aimer, et que la vraie question n’est pas « et après ? » mais « comment bien remplir aujourd’hui ? ». 

Un chemin de confiance

Il apparaît qu’il suffit de faire confiance à la vie, et sans doute à Dieu. Et tout est dit sur le ton du récit et non pas de la leçon. Voilà un couple qui s’embarque, et leurs six enfants avec eux, dans une aventure amoureuse exceptionnelle et qui la raconte sans rien exposer des principes préalables, sans rien dire du système de valeurs, sans tirer d’utiles et importantes leçons pour la société civile. On n’a jamais été à ce point si peu politique, si éloigné de l’idéal de performance et du grave – et honteux – questionnement sur l’utilité de ceux qui ne performent pas ; mais peuvent nous transformer.

Anormalement… normal

Clotilde Noël ne nous raconte qu’elle, ses filles reçues et sa famille, et la manière dont elle essaye de recevoir et d’éprouver la même fascination pour la vie que sa fille trisomique, la même joie que sa fille immobile. Et cet exemple, avec ses fous rires incongrus, ces pompiers qui viennent si souvent aider Marie-Garance à respirer, cette claire conscience qu’il y a l’idée qu’on se fait des choses et la réalité des choses, et que les deux ne coïncident pas, puisque Marie-Garance est heureuse et que sa famille n’exhibe rien d’héroïque, cet exemple est infiniment déroutant et étrangement revigorant si on veut bien dépasser la discrète amertume que cette joie sans insolence fait naître dans l’esprit du lecteur, qui ne peut s’empêcher de mettre en regard de celles des Noël ses propres capacités d’amour, qu’on peut aussi appeler solidarité, ou charité, si l’on veut. Ce qui est étrange, c’est que cela nous paraisse étrange.

Clotilde Noël, Risquer l’infini. Salvator, 2019, 136 pages, 14,90€.